蝴蝶.....

娜娜患有阿尔茨海默氏病,我们可以看到它逐渐恶化。 现在,她的记忆力很短(某些日子可能少于10分钟)。 因为我们有一个年轻的家庭,而娜娜(Nana)和流行音乐(Pops)居住在大约10英里之外,所以我们很难轻易看到他们。 10英里远不是那么远,但是,当您有一个仍在小睡的婴儿,一天中的任何一天都在放学,加上下午4点之后又疲倦又脾气暴躁的孩子时,一周之内就很难去探访。 轻描淡写地说他们的房子并不适合年轻的孩子。

现在,我们面临的另一个挑战是,随着Nana和Pops的生活变得更具挑战性,而生活变得晚些,但是由于我们的育儿责任和日常工作,我们的时间受到了限制。 领养孩子也使情况复杂化,因为例行生活对我们家庭的健康至关重要。 Pops是Nana的主要护理人员,但他的健康状况也不理想。 现在他已经进行了两次肺移植手术,已经有10年了,最近因心力衰竭住院使他比以前更加虚弱。 他向我们承认,他现在很难应对,因此需要采取一些行动。

这种疾病剥夺了娜娜的性格和记忆。 娜娜(Nana)的性格一直很强,但她能够(大部分)监视自己说的话。 现在已经消除了这一点,从情感发展和识字的角度来看,娜娜通常与凯蒂非常相似。 这是令人难以置信的悲伤地看到这种情况出现,也极其难以管理,因为她现在很孩子般。 从我们的角度来看,使情况变得更加困难的是,娜娜似乎将所有负面行为都集中在凯蒂身上。

凯蒂(Katie)是个孩子,有时很难接受我们的权威。 她意志坚定,想做自己想做的事。 一个相当典型的六岁孩子,在很多方面都可以,但是我认为凯蒂(Katie)还有很多。 在这个年龄段,他们正在竭尽所能,挑战和挑战父母的权威,而这些挑战通常是显而易见的和难以想象的,例如大喊和拒绝做他们所要求的事情。 除此之外,凯蒂(Katie)很难长时间坐着不动,而且对饮食也不必大惊小怪。 想象一下我们在用餐时的饭桌上注意这些信息。 可以说,这是一个挑战。 娜娜(Nana)再也无法理解我们如何在餐桌上管理凯蒂(Katie),因此,当我们聚在一起看着凯蒂(Katie)时,会花整顿饭……

你不能坐着吗
“你只吃晚餐吗”
“噢,天哪!”
“哦,如果你不守规矩,我要回家了”

这些是一般意义上的公平点。 娜娜(Nana)来自一代人,他们看到了孩子,却没有听到孩子,看到我们似乎忽略了不可接受的行为,对她来说一定很奇怪。 对于凯蒂在用餐时间的行为,我经常会有相同的感觉,但是我们有一个对我们有用的策略,但是娜娜忘记了她说的这些话,一遍又一遍地重复。 令人难以置信的压力,当娜娜回家时,我像松紧带一样紧紧地系着。

凯蒂无视地回应了这些评论。 这使她的行为更糟​​。 她不喜欢被娜娜(Nana)告知,因此加剧了她在做什么,并且会回答。 这显然使局势恶化。 我感到压力增加了,因为我不想让凯蒂在自己的家中感到被欺负,但如果我对娜娜说什么,这是有争议的,因为她会在5分钟内忘记并再次说出来,并且b)她很可能会mp脚并穿上外套回家。 如果我认为事情进展太快,我会进行干预,这通常使我成为公敌第一! 

我们已经尝试过重新安排座位,以使Nana在进餐时不会出现在Katie的视线范围内,但我确实认为Katie试图对她稍加刺痛,以至于也没有真正起作用。 她会四处乱逛,上下爬椅子,通常会竭尽所能吸引注意力。 明智的人可能会说避免一起吃饭,但这里也有流行音乐需要考虑。 他为什么还必须错过我们的一顿美餐? 这对他来说非常不公平。 使情况变得更糟的是,娜娜(Nana)迷恋皮普(Pip),他不会做错任何事。 我本周末尝试取得一些成功的一件事就是忽略了娜娜穿上外套的事实。 我们就像没有发生任何事情一样继续前进-有点像我们和凯蒂(Katie)所做的一样,当我们转过头并忽略不可接受的行为时。 最终(和可悲的是)她忘记了为什么她穿外套然后再次脱下与我们重新接触。发生了两次以上,但似乎确实起作用,我想我们下次访问时会再试一次。

最近,在娜娜(Nana)的生日那天,我和孩子们带着礼物和生日蛋糕去看望,发生了一件困难的事。 当我们在那里的时候,凯蒂(Katie)正在玩那些可折叠的玩具驴之一。娜娜(Nana)说,凯蒂(Katie)可以保留这只驴,所以凯蒂(Katie)真的很高兴和兴奋。 大约15分钟后,当我们准备离开时,凯蒂(Katie)去接驴回家,而娜娜(Nana)实际上指责她偷了驴。 凯蒂完全感到困惑和沮丧。 当很明显纳娜不会允许凯蒂拿走这只驴时,我微妙地试图进行干预,并向纳娜解释说,她曾说过凯蒂可以把驴保留一会儿。 娜娜然后真的跨过了,转过身,拒绝和任何人说话。 我们不得不留下去掉驴子(尽管自那以后,波普斯把驴子藏在一袋糖果里给凯蒂,保佑他)。

我一直在尝试向凯蒂(Katie)解释阿尔茨海默氏病。 虽然很难帮助她真正理解它。 她只是看到娜娜对她很刻薄,感到受伤和沮丧。 我显然想保护Katie免受被拒绝的感觉。 我觉得随着年龄的增长,随着年龄的增长,她将有足够的能力克服这些感觉。 我下载了Jocelyne Pouliot写的一本名为《奶奶玫瑰:关于阿尔茨海默氏病的儿童故事》的书,并与凯蒂一起阅读。 这是一本简单的书,解释了阿尔茨海默氏症对额头后方大脑的影响,从而影响人格和记忆力,并比较这种逐渐下降的现象,就像玫瑰花瓣逐渐失去花瓣一样。 这是令人感动的,我不得不独自阅读并且在浴室里哭了一个良好的哭泣,然后才能够读给凯蒂,而不必再次哭泣。

我们还玩过记忆游戏,尝试与Nana同情。 我告诉凯蒂我穿的衣服,当我问她“我穿什么?”这个问题时,她必须记住我所说的话。当天晚些时候。 我向她解释说娜娜(Nana)无法玩这个游戏,因为她不记得我当时穿的衣服。

凯蒂在看完书后就寝时对我说她不懂阿尔茨海默氏症,请再解释一下。 我想了一下,说我认为我们的记忆有点像落在我们头上的蝴蝶。 我们能够抓住蝴蝶的记忆,但是对于娜娜来说,蝴蝶飞走了,带走了它的记忆。 凯蒂(Katie)喜欢这个比喻,似乎帮助她更好地理解了这一切。

阿尔茨海默氏病是一种悲伤,残酷和令人衰弱的疾病。看着你认识的人慢慢被侵蚀很痛苦。 看着记忆消逝而无能为力是可怕的。 娜娜现在仍然知道我们是谁,但是那将会改变。 难事是娜娜没有意识到她的不适,因为她不记得你告诉她发生了什么事。 我曾多次向她解释过阿尔茨海默氏症,并试图同情它必须感到的恐惧,但谈话一经我们就就消失了。 如今,Pops发现照顾Nana更具挑战性,而在不断遇到困难和挑战性行为的接受端,尤其是当您身体不适时,这一定是可怕的。 当伴侣意味着一切时,看到您的婚姻在生活中的某个时候瓦解必定是可怕的。 我为中医感到难过,因为中医意识到他再也不会像现在那样回到母亲身边,我认为这对他来说将是一个缓慢的哀悼过程。 不幸的是,我们不能让娜娜和我们的孩子一起生活。 我认为这对每个人来说都太有害了,因此我们正在寻找护理安排(这更加困难,因为Pops取消了我在Nana住院期间去过Nana的护士!)来在家中帮忙。 GP非常出色,正在认真对待我们的担忧。 我已要求进行药物审查,以评估她因疼痛的脊柱弯曲而接受的骨关节炎所服用的吗啡水平。 不幸的是,吗啡使她的困惑更加恶化,因此平衡药物治疗至关重要。 这项审查已经进行,她的吗啡剂量减少了。 我还将联系老年痴呆症协会,以了解他们能够为我们的家庭提供什么信息和支持,以在我们能够维持的范围内帮助他们维持娜娜的生活和尊严,但对于娜娜能够做到多久是不可避免的留在家里。  

对于在自己的家庭中经历过这种疾病的任何读者的任何提示和建议,我将不胜感激。 请在下面发表评论或通过电子邮件[email protected]与我联系。 




评论

  1. 您以如此敏锐的眼光写这篇文章,我几乎可以感觉到您被扮演的所有角色以及所有事情所撕裂'd想做些帮助,但是可以't。正如您所说,这是如此令人难以置信。一世'm sorry I don'没有任何建议,但我对您的处理方式表示敬意和敬意。 xxx

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    1. 我只想说谢谢您的可爱答复。我确实很想了解如何最好地处理事情,感到四分五裂。那'真正让我感到难过的是,这成为"handle"。必须为另一个成年人做出重大决定,这确实是一件艰巨而可悲的事情。 xxx

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  2. 噢,我对你们所有人来说有多大的压力和痛苦,我也可以感受到这给您带来的痛苦。我的娜娜生了阿尔茨海默氏症,我尽量不记得她在她最后一年的样子,因为那真的不是'她。在我看来,您正在竭尽全力来解决这个问题。我真的不知道'也没有任何建议,但请确保您在照顾家人方面做得很棒。 xxx
    感谢您在#WASO上分享

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    1. I'米伤心地听到你'我也经历过这种可怕的疾病,为您的损失而难过,我能理解您为什么不这样做'不想记住你成为娜娜时的样子。它'失去了很多东西。我们的一个姨妈20年前因脑出血去世,我花了很多年的时间才忘记了她生命的最后一周的样子。现在,我可以记住她蓬松的套头衫和折衷主义的着装,以及她多么爱约翰·刘易斯,却看不到长时间困扰我的画面。我非常有精神,并且强烈地感到,我们所爱的人不想让我们沉迷于夺去生命的疾病,而是让他们沉迷于他们所生活的那个人,并记住他们影响我们生活的所有方式。 xx

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  3. 这是很难的。我的妈妈应对我患有血管性痴呆(病情相似)的祖母的主要照顾者超过5年。很难看着我认识(并且非常接近)的独立女士-就像DH所说的那样,他从来没有真正认识过我这么喜欢的那个人。她不时有喘息的机会,奶奶大多数星期都去记忆俱乐部。但是很难观察到这种恶化。最终,奶奶不得不回家,因为妈妈无法应付(我的祖父于2002年去世),她于去年六月去世,所以再也不知道她已经两次成为了曾祖母。

    对我妈妈而言,重要的是在她不能'不再应付-奶奶此时已进入痴呆症专科医院。

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    1. 我非常尊重您的妈妈。那一定是精疲力尽,是对她真正的爱。所有人都很难看到她的恶化,并试图抓住她曾经的人的回忆。感谢您与我分享您的经验,并感谢记忆俱乐部的帮助。我确实认为我们需要确保Pops有所喘息,因为我担心这会对他的健康和福祉产生影响。我最担心的是娜娜赢了'走吧最好的时候,她是如此内向,疾病使她的性格变得更糟。我希望我们能说服她去尝试这些事情。再次谢谢你xx

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  4. 哦,这对您和您的家人来说都很难。

    我的妈妈目前在一家临终关怀医院,我们正在寻找一家疗养院,她很可能会结束生命。她没有老年痴呆症's,但COPD导致额叶萎缩。这意味着她短期记忆丧失的问题越来越多。我们've还必须对她的oramorph进行相同的交谈,我们认为这引起了她更大的困惑。她一直独立生活,但是照顾者每天要来4次,还有一位家庭成员每天至少要和她吃饭一次。

    我认为让您的流行音乐吸引每天进入家中的看护人员非常重要。即使作为一个健康的缺勤者,也很难艰苦的工作,但是要使自己生病并全天候24/7的工作却非常困难。您的流行音乐对您的娜娜(Nana)进行院舍护理的感觉如何?可能还没有,但是正如您所说的那样,现在进行计划可能会使它变得更顺畅。 (天哪's awful isn't it).

    我不'除了您已经知道的以外,您还不知道要对凯蒂说些什么,您需要保护她免受伤害。我的确认为,从您在这里所说的来看,有时候您真的必须限制他们之间的接触。我真的不能再想念她的奶奶了,因为妙妙可以'应付她有多敏捷和不可预测:

    我们已经同意的另一件事(我母亲之间'的女儿!)是没有人接受我们妈妈的任何礼物..她确实忘记了,并且'gifts things'给不同的人。我们刚刚决定不是'在她可以的时候接受事情'记得给他们。我们把所有的大孩子都包括在内,当她说他们可以拿东西时,我们说它可以留在她那里供他们使用,

    这确实是一个非常艰难的情况。照顾好自己Xxx

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    1. 听到您现在的位置,只会让我流泪。和妈妈一起经历所有这一切一定很糟糕。我不'不再有我的妈妈了,现在已经习惯了大人,但是'经历了这一转变并成为成年人的最后一道防线。我们'现在已经进行了处方审查,并且GP与药师就Oramorph和Zomorph达成了一致,因此值得庆幸的是剂量有所减少。我希望这将对娜娜有所帮助,并使她能够在家里呆更长的时间。它'很难知道她何时需要住院护理,我'我真的没有任何期待的期待,因为它必须简直太糟糕了,但我想知道在适当的时候知道这是正确的决定吗?我们已经开始与Pops讨论授权书,以在需要时帮助您做出决定,并同意TCM和Pops将分享这一点。

      我很高兴听到您所说的关于小失误和限制联系的言论。我提出了娜娜要喘息的话题,而波普斯独自一人来吃午饭,他对此表示同意。这让我感觉就像我'背叛她或将她推开,这与现实中的事实相去甚远,但从长远来看,我确实认为这对每个人都是最好的。也感谢您不接受礼物的想法。那是一个绝妙的主意,而我'阅读您的信息后,我们已经与TCM进行了讨论。谢谢你

      在您度过这可怕的时光之际,我向您发送了很多爱。我真的很想知道您所处的位置,并且可以想象它给所有人带来的痛苦和压力。 xxx

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  5. 我认为您正在以一种奇妙的方式处理整个情况。您似乎很优雅地处理了整个情况,我'm sure it'并不像您在写作中所看到的那样那么逻辑和容易。我不'没有任何建议或经验可以分享,但是我'我以自己的方式发送爱。

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    1. 谢谢林赛。非常感谢您的回复。我怀疑我唯一有意义的地方是博客-'大声笑在这里并非总是如此!我确实发现写下来的经验有助于弄清事情,尽管我常常觉得我对事情有了更广阔的视野'我已经写过再次感谢你。 xxx

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  6. 该评论已被博客管理员删除。

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    1. 这是重复的答复,因此删除了一个副本-我没有'不想让任何人认为这是不合适的。宝石xx

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  7. 我非常欣赏你。您不仅设法撰写了一篇如此精美和敏感的文章,而且在非常困难的情况下,您在支持家人方面做得非常出色。
    在遇见Bumble之前的几年里,我在一家专门从事老年痴呆症的疗养院工作',以及在我无法给您任何建议的地方(只有您知道什么时候该做正确的事),我可以说我明白这对您所有人来说都将是多么困难和令人心碎,然后说 "你做得很好"
    凯蒂(Katie),P(Pip),中医(TCM)和您的公婆有一个非常特别的人在找他们xxxxx

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    1. 我认为您必须是一个非常特别的人,才能对患有老年痴呆症的人发挥照顾作用'之所以这样,是因为我知道他们的情绪波动可能会非常困难,并且当某人经常忘记您的身份时,与某人建立关系肯定很困难。关心关系常常如此,因此我有时认为这一定是艰巨的工作。感谢您的回复。如果您发现任何技巧都行得通,那么我'd喜欢听到他们的声音。 xxx

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