凯蒂的ARND诊断

他们 说出您的孩子被诊断出患有健康状况时, 一切都没有改变,他们仍然是他们始终不变的人 是。当然,这是正确的,但听见 父母和孩子的诊断变化很大。没有 改变了你的爱,但是在眨眼之间,它可以改变 您为孩子带来的可能性和梦想。它可以改变 您对自己未来的希望,计划和期望。 该诊断即使被怀疑也可以为 对可能发生的事感到悲伤和悲伤,并对之感到愤怒 应该是什么,会变得混乱。那非常 自从我们女儿最近以来我所处的情感之地 被诊断出患有胎儿酒精频谱异常(FASD) 被称为酒精相关的神经发育障碍(ARND)和 注意缺陷多动障碍(ADHD)。胎儿酒精 综合症(FAS); FASD和ARND是由于暴露于酒精中 子宫是完全可以预防的疾病。

后 多年的不孕症和反复流产 决定我们将通过足球大赢家建立家庭。我们采用了凯蒂 在2010年,当时她只有2岁。一见钟情,她 立即抓住了我们的心。她曾经是,现在仍然是一个聪明而 健谈,奇妙的小旋风。在我们遇见凯蒂之前,我们先读了 报告她的健康和发展情况,并与社会工作者进行了交谈 以及关于她生命的医学顾问。我们知道她是 在子宫内接触酒精(尽管有关 多少)她出生时头围很小 除了被告知之外,我们没有其他理由担心 在她上学之前,可能不会出现任何困难 她可能需要一些额外的支持。那没什么 关心。凯蒂(Katie)达到了她的所有里程碑,很聪明, 口齿不清。在一起的头几年仍然如此 但在过去的几年中,我们逐渐将 不同的故事。我们花了几年难以置信的压力 由于凯蒂的行为和大量的研究可以得出诊断。

我们 很早就注意到凯蒂(Katie)很难逗自己, 也非常有弹性和忙碌。她总是不停地运动,但是 幼儿通常是这样,直到我们 在2013年足球大赢家了她的兄弟Pip,甚至在7个月时 他的自我娱乐和镇定能力远比 凯蒂的。我们了解到,Katie不能不受监督 超过10分钟而没有立即进入 恶作剧,做她被要求不要做的事情,不接受 关于房屋规则的通知。目前,在8岁时还没有 改变了。我们发现凯蒂是否安静,那就麻烦了 foot不过她很少安静。大声说话和唱歌 100mph;扔掉玩具和整个屋子里乱七八糟的东西 不属于她的压力是巨大的,因为我们 经常担心她在做什么。我什至不能 洗澡而不必担心她在做什么。

后 最初每晚睡12个小时的睡眠成为一个主要问题,当时 在一起的第一年,凯蒂(Katie)努力适应时钟 往回走,导致冬天凌晨5点起床。那上床睡觉 凯蒂(Katie)离开婴儿床后,就成了一个挑战。我们花了几个小时 让她回到床上,尝试所有可能的育儿方法 让她躺在床上足够长的时间睡觉。我最终花了大约2 每天晚上几个小时坐在卧室门外的地板上 确保她躺在床上。太累了!我们感到生气; 沮丧并且不确定如何处理情况,最初 放任自流,但最终意识到她很着急 关于睡眠,因为她无法关机。我们的夜晚 这对夫妻被毁了,我们常常直到晚上9点或晚上10点才吃饭 终于睡了。我们很少像情侣那样出去玩,因为 不能指望保姆应对就寝时间的挑战。

蔑视 这可能是我们最艰难的挑战。什么开始是一个可爱的小2 岁的孩子说“不”并且有正常的发脾气 变成了6人的愤怒和经常发脾气和崩溃 7岁。随着年龄的增长,我们注意到当她有一个 发脾气,她很难与人交流,但她身上有一丝闪光 看起来像她故意表现不好的眼睛,并享受 它!尖叫和大喊,宣誓和猛击门每小时 发生在我们家中,但有趣的是,Katie很少显示 对家外任何人的行为,所以我们发现人们没有 真的相信我们,包括我自己的家人。他们看到一个美丽而 彬彬有礼,貌似顺从的小女孩。从某种意义上说我很高兴 因为这意味着她可以无缘无故地玩游戏 关注并在学校表现良好,但因为我们感到沮丧 从该合规性的努力中得到的结果是很多人 假设只是不良的育儿导致了问题。它真的 不是。相信我,我们已经尝试了本书中的所有育儿技巧。 更难的是凯蒂(Katie)发现很难表现出any悔 或同理心或社交暗示,因此很难道歉 因为她似乎无法理解或感觉到那种情感或 了解我们的感受和期望。这很常见 对于患有FASD的人和作为父母的挑战非常艰巨的人,因为 如果孩子能够证明自己是 抱歉。当您为一个孩子做父母时,您必须非常宽容 FASD。我承认我并不总是那么容易,尤其是当她 抱着猫,不听他们的讨好 或在ob亵我大吼大叫时。

什么时候 凯蒂(Katie)刚上学就读得很快,但是在数学上却很挣扎 特别了解彼此之间的关系数 其他。接待后她被确定为潜在的阅读障碍者 年考,但我告诉她的老师,我更倾向于瘦 对运动困难。在第一年和第二年,这个困难变得更大了 明显的。许多人都在为数学概念而挣扎,包括我自己在内, 所以我的担忧最初得到了消除,但我反复解释 凯蒂对数字的理解是不同的。两年后 我们和学校中试图将她的数字键教给10的人 同意有问题。凯蒂(Katie)升入1年级时,我已经 开始询问凯蒂是否有FASD。一次偶然的对话 采纳支持委员会触发了对FASD的一些研究,正如我读到的 在对ARND的描述中,我意识到Katie勾选了所有框。 凯蒂(Katie)的身体外观正常,没有面部表情 胎儿酒精综合症的特征,但头很小 圆周;她的行为困难;睡眠问题; 无法表现出同情或or悔;不从后果中汲取教训; 拿不属于她的东西;不记得家庭规则; 口齿清晰,但不能完全理解答复; 过度刺激躁动焦虑和强迫症;困难 理解数字均表示ARND。
一张有助于描述FASD患者年龄与理解之间差异的帮助图片
一位出色的一年级补习老师最终支持了我的成长 对凯蒂(Katie)的学习和苦苦挣扎的问题的担忧 专心在教室里,在学校里为我们提倡。凯蒂 在过去和现在仍然表现良好,并且相当合规 学校(尽管坐在座位上是一个挑战),所以花了一个 热情洋溢的对话,以及教育机构的支持 在此之前,我通过我们的后期采用小组与我联系的心理学家 学校了解了我们对家庭生活的描述。他们很棒 支持她在三年级过渡到新学校的计划。 学校的变化一直是一个启示。班主任和其他 教学人员对我的担忧进行了倾听并做出了奇妙的反应 和建议,Katie在学校取得良好的学业进步 而且更重要的是对数学和她所有的东西感到更加自信 科目。她对学习法语感到兴奋,她的阅读是 远高于她的年龄她的歌声令人赞叹,并加入了 学校合唱团;去布朗尼蛋糕;游泳,做体操并有 一群好朋友,尽管她的情感不成熟会影响 有时她的友谊。

得到 诊断并不简单。我们已经寻求支持 来自我们当地的后期足球大赢家团队,该团队对 管理凯蒂非常控制的行为,但我们需要看到一个 儿科医生进行诊断。我带凯蒂去看我们的全科医生 了解有关FASD的任何信息。他拒绝转介她 儿科医生,说我们需要通过 学校的教育心理学家,尽管同意开处方 我们发现有所帮助的Phenergan使Katie入睡。 吓坏了,我们找到了一位能够诊断出病情的儿科医生 FASD并直接询问他们是否接受推荐。当他们 确认我已将详细信息返回给我们的全科医生,他同意 参考凯蒂。我们在2015年11月见到儿科医生,当时凯蒂(Katie) 8岁时,他证实了我们对ARND的怀疑,并进一步诊断 多动症。凯蒂(Katie)被处方服用褪黑激素以帮助她入睡, 因为我们通常凯蒂(Katie)入睡,所以彻底改变了我们的就寝时间 在服用平板电脑后的45分钟内。凯蒂很高兴她 现在可以像其他孩子一样睡觉,我们希望有一个晚上 在不久的将来,并有一段时间在一起作为一个 一对。对我们来说,下一步将是心理上的概况 由当地的临床心理学家或转介给 消防处 clinic in Surrey 如果有当地支持,则由Mukherjee博士领导 不可用。他是美国FASD的领先专家。我们想 确切了解凯蒂的大脑的哪些部分已被破坏 喝酒,这样我们就可以帮助她发展许多优势, 更有效地支持她的挑战并了解她的预后。

我们 还没有告诉凯蒂她的诊断。她挣扎很多 被采用和感觉与众不同的情感影响,我们 不觉得她准备好接受我们尚未接触的事情 了解,但我们正在滴灌有关她的大脑的小片段 可以使她理解自己的情绪反应并学习 她长大后的应对技术。我们不希望她感到受限制 通过任何诊断或以此为借口达不到她 潜力,但同样感到这是她的一部分,我们会 希望她能及时了解她的整个故事。

一些 我发现对合并Katie的诊断有用的网站 are:



我发现迄今为止最有帮助的书是 胎儿酒精性谱系疾病:朱莉娅·布朗和玛丽·马瑟博士为患有隐性残疾的孩子做父母

 
 There Facebook上的支持委员会也越来越多,您可以在其中 与患有FASD的儿童的其他父母以及有 疾病。只需将FASD键入Facebook,您就会找到它们。

我们关于Katie的诊断的故事已在Mumsnet上作为嘉宾分享。请点击 这里 to read the post.  

评论

  1. 虽然有时我会挑战你'都通过这个&你会。我也可以通过你上面的话看到爱! Xx。

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    1. 谢谢你艾米丽。我们爱凯蒂(Katie),就好像我们生了她一样,并且会竭尽全力帮助她。虽然这是非常具有挑战性的,但有时会感到爱很艰难。每天肯定是一个学习曲线!

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  2. 为了达到这一目标,您经历了一段漫长而艰难的旅程……诊断确实会改变一切,当然会改变,这将需要很多时间来解决您的问题。但这听起来确实像是您终于得到了答案,并且您和凯蒂都应该得到支持!!这里'希望今年能为大家带来一些可喜的缓解效果xx

    (能够'不记得我是否提到过要更换博客'来自《家庭补丁xx》的Amanda)

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    1. 嗨,阿曼达。很抱歉回复缓慢。我将在新博客中找到您。我希望你'做得还可以。是的,这确实需要花很多时间,而我'在过去的几个月中,我感到了很多焦虑(尽管没有搬家帮助),因此需要一些时间来真正了解Katie的生活以及我们如何帮助她的家人。 xx

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  3. 我的朋友也有类似的经历。他们足球大赢家了大约1岁的女儿,现在她14岁。'并不容易,但是他们发现了她擅长的事情,并专注于这些事情。她喜欢游泳和与游泳队一起训练,尽管她发现比赛有时甚至无法参加。而且她爱狗,所以她在狗窝里发声。养狗场的女人是自闭症的,所以他们融洽相处,因为他们俩都不对情感友谊感兴趣,但都喜欢与狗一起工作。 xxx

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    1. It'了解其他人的确很有帮助'我也经历过类似的经历。凯蒂(Katie)也爱狗,但我们'由于缺乏对猫的同情心以及狗对它的反应方式,因此担心要养一只。随着年龄的增长,找到适合自己的工作可能是个好主意。你的朋友真幸运'的女儿,她遇到了一个可以与她相处融洽的人。凯蒂不是'完全没有竞争力。她擅长游泳和体操,但我无法想象她会想在比赛中赢得胜利LOL.xxx

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  4. 伟大的博客宝石。跟随您的故事,您知道过去'我曾说过,Katie和Missy有多相似,我一直在思考ARND。小姐确实没睡,可以表现出同理心。我需要做更多的研究,并会研究您的资源've mentioned xxx

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    1. 嗨,Sezz。感谢您的答复。值得一看的资源。当您考虑它时,它将对行为产生的影响将取决于大脑的哪些部分被酒精损坏以及处于哪个发育阶段。每个孩子的情况可能会有所不同和独特。它'很难确定行为是与附件相关还是由于其他情况而定'是吗?我花了很长时间才觉得有些不对劲'找到ARND的权利是正确的,就像灯泡在点亮。有点像当我发现自己是一个高度敏感的人(HSP)。那真是一个了不起的发现,帮助我更好地了解了自己。 xx

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  5. 多么美妙的故事!我们也很难抽出时间来诊断我的男孩,因为包括儿童福利社工在内的相关专业人员非常抗拒。我碰巧在一家照顾男孩的机构工作,并一推再推,直到我们的OT提到一位诊断为FASD的发育儿科医生。不幸的是,由于内部冲突,我不得不辞职。 FASD太难了,我'我很高兴你终于到了那里。一世'我更高兴你'敢于与他人分享您的故事。我相信,这种疾病越公开,对我们自己的孩子以及在世界上避风港的妇女越有帮助'还没怀孕意识是巨大的!

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  6. 嗨我'm来自安大略省,并通过#ARND标签找到了您的博客,请连接到我的Facebook页面Maryann Post-Health &健康倡导者通过使用DoTERRA EO建立联系并了解我们如何帮助女儿应对
    就像您一样,我们足球大赢家了她和年长的兄弟姐妹,却不知道他们有FASD效应

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