了解凯蒂...

定期 该博客的读者将知道我们花了多长时间进行诊断 与酒精有关的神经发育障碍(ARND) 在胎儿酒精性谱系疾病(FASD)保护下进行诊断, 和多动症。我们花了一段时间才意识到她的挑战和 行为与年龄无关,与“公正”采用无关。  当然,当涉及到 收养,但是当您 通过收养眼镜看,因为它们可能会模糊 其他问题。面对现实,包裹您的收养者非常困难 处理创伤和依恋问题,更不用说解决了 我们的孩子还有什么其他事情。 Most adopters I 知道花很多时间看孩子,并担心 他们可能会缺少一些东西。 你把自己绑在一起 试图弄清楚您的孩子为什么要这样做或那样做以及是否 您应该为此做些事情,但不确定是谁 询问以及在哪里获得支持。

它的 关于FASD的真正雷区,只有很少的医生经过培训 诊断情况。 FAS(致命性酒精)的诊断 综合征)可以通过遗传学转诊来实现,但前提是孩子 具有与吹气综合症相关的所有面部特征。 只有一小部分儿童患有全口吹综合症, 症状可能会有所不同,具体取决于怀孕期间的时间 exposed to alcohol.  作为英国的父母,如果您 可以找到一个真正听说过FASD的GP,更不用说 访问推荐给能够诊断 condition.

我们 很幸运-很幸运,非常顽强。 Our GP had never 听说过FASD,实际上他在笔记中写了ASD-我不得不阻止他 告诉他我们不是在谈论自闭症谱系 紊乱。我们设法在当地找到一名受过训练的儿科医生 通过我们自己的资源诊断FASD,并同意接受我们的 our referral.  然后,我将详细信息返回GP。 手指发粘,请他转介。 Being used 对于我的动态方式,他表示同意。

有 访问了儿科转诊并获得了ARND的诊断, 多动症我们已经将注意力转向试图准确理解 此诊断对Katie的功能意味着什么。 We can easily 看她的分心。我们知道她的全部力量 行为挑战。 我们看着她与强迫症和 焦虑引起的惊恐发作。我们开始了解她 处理困难,但是什么导致这些合并症? 受够了她在学校的老师告诉我:“她在 学校”,但看到她经历的压力 在普通的上学日,我决定开始自己寻找答案。

I 这些天花一些时间阅读有关FASD的问题并询问 其他人正在做什么来帮助他们的孩子 diagnosis.  有太多的症状和合并症,可能很难知道。我们还需要什么其他信息? It really 是因为我的全科医生没有 clue.  除了确定的小头围之外 从我们的儿科医生那里得知,凯蒂没有其他身体上的困难 除了轻度运动过度。从与其他父母交谈我 了解到,使用FASD进行感官处理通常很常见 挑战也是如此,所以我本能地将注意力转移到了这里 next.  我联系了我们的领养后社会工作者(PASW),询问 如果我们可以通过以下方式获得职业治疗师的评估 领养社会基金(ASF),我也预约了 与行为验光师独立。最初,ASF说 如果问题再次出现,他们将不会为旧约评估提供资金与...有关 身体上的困难,但如果评估是,他们会资助 due to trauma.  我回想起我们的PASW, 在子宫内饮酒违反您的意愿并得到诊断 因此,ARND并不是一个创伤,所以我不知道还有什么可以 是。值得庆幸的是,这一观点得到了ASF的支持, 确保在学校结束时进行全面的旧约评估 holidays.

同时 我们在等待我对凯蒂(Katie)进行的OT评估。 行为验光师。这是我被推荐的东西 由朋友的儿子做的确诊为多动症, 发现非常有帮助。 此评估必须自筹资金 因为,尽管它很有帮助,但很有可能 我们获得的最有用的服务中,有人告诉我们 不是由ASF资助的,这非常令人沮丧,因为成本 在我们当地的服务水平很高。否认凯蒂 可能实际上对她有帮助的服务让我感到非常困惑。

的 评估本身具有启发性,并强调凯蒂(Katie)的 与她的视力有关的大脑过程由于 脑损伤和她在某些区域的大脑发育延迟。 Whilst 她可以很好地看到她的视觉处理效果 信息和努力保持焦点,容易分散注意力。  描述它的最简单方法是说她看到了一切 and nothing.  她的大脑处于永久性的感觉超负荷状态 对她的行政职能产生重大影响。如果你要她找 在橱柜里穿一双鞋,或者整理她无法打扫的房间 查明那些鞋子在哪里,因为她看不到木头 trees.  她还抢先了很多接下来可能发生的事情,她 大脑在期待中跳跃。 我也亲眼看到了 当她对情况的感知很容易时,她就会变得焦虑 受到挑战,这又如何削弱她清晰思考和 function well.  观看行为验光师评估 她着迷。我们选择去进行45分钟的评估 而不是几个小时的时间,因为我不觉得凯蒂 能够应付,我的判断是正确的。她曾经是 令人难以置信的合作(就像她一直和别人在一起),但是 评估结束时显然很紧张,无法举行 她的多动症在一起。

的 行为验光师立即报告说,他可以看到 她多快质疑自己的知识,以及焦虑如何 阻止她从大脑中获取信息。  当他让她用左眼遮住她的左眼时,便注意到了这一点。 lens.  凯蒂遮住了她的右眼,所以他问她哪只眼睛 she was covering.  她回答她离开了,然后他请她 告诉他她是怎么得到这些信息的。 I was confused at 这一点是因为通常她相当了解自己的左右 可靠地。你可以看到她很困惑,我试图跳进去 帮助她,但验光师要求我推迟。 He then 问她是否是左撇子。 她看上去很困惑,然后 said that she was.  然后他问她是否一直 左手,她说“是”,但对此很困惑 point.  他问她她怎么知道她的左边和右边。  她双手举成L形,但仍然 困惑。他在评估后向我指出,由于她 对任务的焦虑,她无法获取她所学的知识 有关于哪个是左右的,所以最终质疑了一切 她知道这一点。 

我们 在学校的一个朋友告诉凯蒂,她没有 have a cat.  她对此感到非常沮丧,因为她确实有 一只猫(我们现在有4只)。 在家里,我问她有没有猫和 她说她做到了,但是因为她的朋友质疑这个事实并告诉 她,她不是,她如此困惑,无法论证她 甚至知道真相是什么。 想象一个大孩子 或有FASD的年轻人被询问某事或某事 警方对他们的说法不一,因为 他们实际上无法从大脑中获取真相,原因是 焦虑和脑损伤。这让我意识到我的脆弱程度 如果没有正确的帮助,女儿可能会在将来。

的 行为学验光师的发现得到了OT的支持 她评估了凯蒂。值得庆幸的是,凯蒂的所有感官发展都属于年龄 适当的选项,可以在刻度表上剔除一个问题。的 旧约的结论是凯蒂很专心,所以给了她一个 诊断ADD,无需过度活跃元素。不是 这些天来使用该术语进行诊断很普遍。多动症是 像FASD一样的伞状诊断,但她的描述是 尽管如此,还是有帮助的。知道她的过度活跃和分心 是由外部刺激而非内部刺激驱动的,这有助于我们找到 计划支持她。 OT建议Katie访问 阿莫西汀的处方(在英国也称为Strattera) 她觉得这将减轻外界的冲击,并希望 给凯蒂的大脑发展所需的空间。目前 感觉超负荷阻止她有效地访问自己的记忆 并导致她非常焦虑。我很好奇 将影响(或不影响)由酒精引起的任何脑损伤 曝光,但我怀疑随着时间的流逝,这种情况会变得清晰起来。

所以 我们如何获得阿托莫西汀?回到画板,虽然 这是旧约人不理解的绘图板 我们的儿科医生可以开出阿托莫西汀和 推荐我们访问CAMHS(我确实爱烟斗梦!)。削减一个非常 我已经有几个星期了,并且自我介绍了CAMHS,现在很短 确定我们的儿科医生可以开这种药 约会待定。我将转介到CAMHS 进行中,因为仍然存在建议的完整 心理评估以梳理和检查其执行功能,我认为我们需要转诊 之所以选择CAMHS,是因为Katie的焦虑症正在影响她的饮食,睡眠;行为和情绪。这篇文章已经足够长了,所以我不会做的很棒 有关细节,但父母在FASD的保护下有一个孩子 会知道这给孩子育儿有多紧张和压力 健康)状况。我们只是说,接下来没有太多规则 此时此刻,还有许多对立的行为。 值得庆幸的是,尽管发脾气大为缓解, 最近,她被惊恐发作所取代,她确信 她会生病。生病是凯蒂最大的恐惧之一 随着食物过时,她的新房子之一 闯入(谢谢你,是闯入娜娜的小偷 新恐惧的房子–幸运的是,她的房子是空的,等待 交易,因此什么也没有被盗,也没有人受伤)。

凯蒂的 OT上周来到学校进行课堂观察, 知觉测试。她在课堂上只花了20分钟就能看到Katie 误解说明。该课被要求抄下来 法语的星期几,随机写在白板上 并以正确的顺序在工作簿中列出它们。所有凯蒂 听说指令是将单词抄下来,那就是 她做了,作为他们在董事会上写作方式的镜像副本。 那天晚些时候我问凯蒂关于这项任务的时候,她确实很真诚 确信她已经正确完成了任务。这解释了为什么 她不经常寻求帮助-她没有意识到自己被误解了。我们同意帮助她的方式 在学校用这个是为了让老师在 小组工作表,上面写有任务,这样凯蒂可以 重新阅读。这也确保了她不会感到单身。学校 同意尽可能使用小组而不是全班 教学并批准使用小提琴玩具。我们要固定 在口袋里摆弄诸如材料或软钥匙扣之类的东西 保持谨慎。注意到使用LSA支持。因为那里 由于另一个的需求,对LSA类有很大的压力 学生这将需要由学校评估。凯蒂不 满足EHCP计划的需求水平,因为她没有 需要一对一的支持,所以我怀疑这将是一个挑战 学校。我希望一旦其他学生得到诊断 需要满足对EHCP的需求,以增加资金 从中解脱出来并释放当前的LSA。我必须继续 top of that though.

所以 这就是我们当前所在的位置:正在与 儿科医生用手指交叉等待,我们将见面 我们当地CAMHS服务的标准;看着看如何上学 按照旧约的建议工作;并决定我们能做什么 关于行为验光师。

一 我们本周经历的积极之处在于我们意识到 凯蒂(Katie)在周一之前感到恶心和惊慌之间的联系 去布朗尼蛋糕。因为布朗尼包已经搬到新馆了,凯蒂是 在过渡中挣扎;新的气味;新馆和这个 正在提高她的焦虑水平。通过尖叫帮助她之后 和歇斯底里,她不敢相信自己不会生病 这是一个巨大的认识,使她能够去布朗尼蛋糕 用一点樱桃李巴赫花补救措施,以帮助她平静下来。 她开始了解到焦虑对她的感觉就像是 会生病。我们有办法解决这个问题,但我很高兴她 终于能够听到我对她说的话,并且知道我们可以 help her through it.

消防处的有用链接:

消防处信托
NOFAS UK
消防处网络
消防处诊所
领养英国-与FASD一起生活
英国行为验光师协会
消防处通过我的眼睛

评论

  1. 感谢您为您的女儿撰写的一本如此全面的日记-有趣而有益的阅读-非常感谢!

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  2. 感谢您对这篇文章。就Missy而言,这给了我深思。

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  3. 这是一个很棒的职位-为FASD的孩子做父母要求我们在为有复杂需求的孩子做父母的同时也要成为侦探,研究者和倡导者。您的工作非常出色-祝您一切顺利。从未听说过'行为验光师'之前-肯定会调查一下。

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  4. 我不'没什么好说的,但现在我要读完你的花盆,我只想让你'我为凯蒂和你加油。 xxx

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  5. 完全了解。我们有一个几乎有着相同问题的女儿。我们只是希望她的未来,就像您为凯蒂(Katie)所做的那样'normal' as possible. Let's pray it'这不是白日梦,而是继续为此而努力。感谢您的诚实和坚韧。

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  6. 真的很有趣-谢谢你。我们的孙子一向很忙,难以拼凑单词以表达自己的意思,而我们再次认为,来自言语的刺激力是压倒性的-他可以挑出他需要做的事,但您会发现像他一样奇怪的事情'不知道前后的时候'与HIS前后有关。因此,前帘是指面向他前方而不是房屋前部的任何窗帘。它'就像放那些折射规范之一来考虑他如何'口译....在所有奇妙的侦探工作中都做得很好:我们的孩子与众不同,但看看他们的行为方式可以帮助我们更充分地理解困难-许多值得深思的地方。 Kaiet祝你好运:希望布朗尼现在还可以。

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  7. 我的孩子患有自闭症,并且在记住简单的指令时有很多处理问题/困难(尽管看起来很聪明)。高焦虑感也使陌生的过渡变得圆满。您正在出色地发现所有这些,只是知道这将对您帮助Katie的能力产生重大影响。特别是当您想尖叫时,请穿上鞋子! [对不起,我们正在努力制止我们房子里熟悉的大厅愤怒场面,而且情况越来越好了]

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  8. 我的两个儿子都会按照您描述的Katie来完成任务。不是因为它们没有遵循指令,而是因为它们遵循了文字指令而不是隐式指令。正确的订购从字面上意味着对他们的书面订购。16岁的患有失调症的患者刚刚通过撰写有关营销和广告成本的文字回答了商务研究A级定价策略问题。对他来说,价格实际上就是金钱。他否则很聪明。但是,除非老师将其分解,否则这样的问题可能会造成很大的压力,并且您通过[社交故事?]进行交谈,人们可能会在没有字面意思的情况下表达一件事或取笑或开玩笑。同上猫的故事。这是孩子们经常使用的一种开玩笑的形式,被我们的孩子完全误解了。甚至专业人士也会问孩子想回答的问题"correctly"他们给出了他们认为应该给出的答案,[愚蠢的]专业人士却给出了答案'当他们问问题时,甚至都没有意识到这一点。我个人对人完全感到困惑,就像驾驶教练问我是否打算以半对抗性的测试方式向左转还是向右转=我感到慌张和焦虑。我的孩子讨厌被评估-这使他们的生活绝对糟糕。

    您可以在学校不支持的情况下申请EHCP。无论他们怎么说,我都建议您直接做;实际上可能会增加他们提供的支持。不要被他们说她的需求水平还不够高而烦恼,=学校使她非常焦虑,这是很高的需求水平。她举止得体,是因为她害怕做错事,而且正如你所说,她确实在"things wrong"在社会上和学术上,因为她没有得到足够的支持,因为他们没有资金,因为他们没有为她提供EHCP。

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